Réunissant patients, associations de patients, soignants et professionnels de santé, et strcutures médico-sociales et administratives, cette journée est le rendez-vous immanquable du territoire pour les maladies rares !
Entrée gratuite sur inscription – Tout public – Parking gratuit – Parking pour personnes handicapées
Conférences thématiques
65 organismes exposants : associations de patients, structures médico-sociales et adminitratives, prestataires de service
PROGRAMME DE LA JOURNÉE
08h30
Café d’accueil et visite des stands
09h00 – 09h20
Mots d’introduction représentants Mairie / Métropole / CHRU de Nancy
09h20 – 09h50
Présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA), Dre Laëtitia LAMBERT, Responsable médicale de la plateforme, CHRU de Nancy
09h50 – 10h20
Présentation de l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, Caroline RICHARD, Pilote
10h20 – 10h40
Pause-café et visite de stands
10h40 – 12h00
Table ronde « Comment accompagner l’enfant atteint d’une maladie rare »
- Témoignage d’une maman d’un petit garçon de 3 ans atteint de la maladie de Hirschsprung
- CHRU de Nancy : Centre de compétences des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Dr Nicolas BERTE, coordonnateur du centre
- CHRU de Nancy : Audrey BELUCHE, Référente Handicap Patient
- *Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) de la Meuse (55) : Laura ETIENNE, Chargée de mission Réponse Accompagnée pour Tous (RAPT)
- Maison des Aidants : Camille LEMAIRE, Cheffe de service Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants
- Institut Médico-Educatif (IME) Chatel sur Moselle : Vincent VAXELAIRE, Coordinateur du projet jeunes aidants
- Centre d’éducation pour déficients visuels, Laëtitia ROCHE, enseignante spécialisée et accompagnement en médiation animale
- Académie Nancy-Metz : Dr Eric Turban, Médecin conseiller technique auprès du recteur
12h00 – 14h00
Déjeuner libre et visite des stands
14h00 – 14h20
Présentation de l’Alliance Maladies Rares, Sandrine GENNARI, bénévole Grand Est
14h20 – 16h00
Table ronde adulte « Comment accompagner la personne adulte atteinte d’une maladie rare »
- Témoignage d’une jeune adulte, Arielle, guérie de drépanocytose
- Témoignage d’Eric ILUNGA, atteint de drépanocytose et membre de l’Association Drépa’Est
- CHRU de Nancy : Centre de Compétences des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoièse, Dre Aurélie PHULPIN (référente enfants et coordonnatrice du centre) et Dre Suzanne MATHIEU (référente adulte)
- CAP Parents : Fatima BASTOS, Coordinatrice
- Association pour la gestion des fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), Martine OGIEZ-BRYGO, Chargée d’Etudes et de Développement
- Fond pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) : Philippe CRENNER, Directeur Territorial Handicap
- Centre d’Information et de Conseil en Aide Technique (CICAT) : Margaux BECKER, Responsable
- Vitalliance : Inès TESSIR, Responsable d’agence
- Le Groupe d’Entraide Mutuelle : Josette BURY, Présidente de l’AFTC Lorraine
16h00 – 17h00 :
Visite des stands
17h00 :
Fermeture des portes
